Foreldres frihet til å velge trening og habilitering

Familier som får barn med behov for ekstra stimulering møter oftest et fragmentert tjenestetilbud og i kaoset går den første tiden fryktelig fort. I denne artikkelen ønsker vi derfor å fokusere på viktigheten av foreldrenes innsats. Vi vet at de første 1000 dagene er ekstremt avgjørende for barnets hjerneutvikling.

For snart 20 år siden slo Stortinget fast at foreldre har rett til å velge habiliteringstilbud for sitt barn. Likevel er dette prinsippet under stadig press, og få foreldre vet at de har rett og mulighet til å velge noe annet eller et supplement til tilbudet fra barnehagen, PPT, Statped eller barnehabilteringen.

Det er den daglige stimuleringen, treningen og innsatsen som bedrer ferdigheter og øker funksjon, ikke kartlegging og utredninger av eksperter. Det er foreldrene, gjerne i samarbeid med helsesøster og de som jobber i barnehagen, som har muligheten til å gjøre den viktigste innsatsen de første leveårene når det kommer til sansestimulering, språkstimulering, motorisk utvikling, ernæring, trygghet og tilknytning.

Stor foreldreinnsats gir gode resultater

Ida Marie Krone er en av mødrene som tidlig skjønte at hun måtte være i forkant for å skreddersy et tilbud til Joakim på snart 3 år. Han fikk nylig diagnosen dyskinetisk cp. Ida Marie har brukt mye av sin kveldstid på å lese seg opp på hva som finnes av habiliteringstilbud, og dette er en krevende og frustrerende jobb å gjøre på egen hånd. Ida Marie forteller at hun opplever vilje i det kommunale apparatet til å hjelpe, så lenge det ikke koster noe. Det bugner ikke av tilbud, men med god hjelp fra private med tilbud om for eksempel terapiriding, så inneholder dagen til Joakim flere virksomme elementer som gir både utvikling og trivsel. Et annet fast element i dagen til Joakim er Bravo-leken, både de ferdige kortene og de hun lager selv.” Jeg ble inspirert av kunnskapen om at selv om de er unge, så er det ingen begrensinger i de små barna, det er heller vi voksne som begrenser dem. Så jeg ønsket å gi min sønn de beste muligheter og styrke hans kognitive sider på tross av hans motoriske utfordringer! Jo lengre en venter – jo vanskeligere er det for barnet å lære, så her gjelder det å smi mens jernet er varmt,” forteller Ida Marie entusiastisk.

Skreddersøm gir helhet

Tilbudet Ida Marie har flettet sammen består av Bravo-leken, terapiridning, PTØ-trening og som intensivt tilbud har også ABM/Neuromovement vært en suksess. ”Når jeg endelig har funnet et habiliteringstilbud som jeg har tro på, er det viktig at vi får dette tilbudet og økonomisk støtte til det! Det som jeg anser som den viktigste treningen for Joakim for tiden er ABM/neuromovement, men den dekkes dessverre ikke av Helfo per dags dato, så sparepengene ryker raskt.”

Å skreddersy et dagtilbud til de minste barna krever et team som samarbeider godt og som forstår viktigheten av de første 1000 dagene. Ida Maries erfaring er som mange andres og sier: ”De som er engasjert og jobber med hjerte, får bedre resultater enn dem som kun jobber for å få lønn. Om jeg skulle gi et råd til andre familier så må det være å følge deres instinkter for deres barn, og ikke tro at helsevesenet og de kommunale tilbud alltid vet best. Det er tvert om mange ganger, at foreldre som virkelig har satt seg inn det og kjemper hardt for sine barn og som deler sine erfaringer kan være vel så verdt å lytte til.”

Du kan lese om Anat Baniel Method (ABM)/Neuromovement her. Det arrangeres treningssamlinger flere steder i Norge.

Språkverktøyet Bravo-leken kan søkes på hos NAV Hjelpemiddelsentralen. Det er aldri for tidlig å starte med en aktiv og systematisk språk- og sansestimulering hjemme. Verktøyet må søkes på av foreldrene selv eller i samarbeid med pedagog i barnehagen. Helsesøstre kan også søke sammen med familien om hjelpemidler til språk og kommunikasjon og innsatsen kan startes fra fødselen av. Det er ingen grunn til å vente å se. Les mer om Bravo-leken og hvordan du søker her.

PTØ Norge tilbyr intensiv trening og habilitering til mennesker med nevrologiske tilstander. Les mer om PTØ-trening her.

Et forslag til motoriske hjelpemiddel til posisjonering for barn med forsinket motorisk utvikling er bObles start og bObles up. Les mer om bObles her.

TalkTools kan bidra til å bedre munnmotorikken og egner seg best sammen med kurs hos Barnas Språksenter. Les mer om TalkTools.

Prinsippet om valgfrihet har gitt barn og familier rett til å velge utenlandske habiliteringstilbud og få dekket utgifter av HELFO. Her er link til søknadsskjema og mer informasjon om de tilbudene som dekkes.

Trening etter utenlandske programmer gir lønnsmidler fra Helseforetakene og disse kan man organisere som BPA sammen med midler fra kommunen. Dette gir stor fleksibilitet for hjemme-/barnehage-/skole-modeller der assistansen følger barnet og ikke arbeidsplassen og sikrer team med få, trygge voksenpersoner som alle arbeider mot samme mål; trygghet, trivsel, trening og opplæring.